Notícies
Dimarts 24 de setembre del 2013
El Grup de Teatre de Sant Hipòlit farà una representació solidària de l'obra “Una altra Fedra, si us plau”, de Salvador Espriu.
El proper dissabte 5 d'octubre a les 20:30h, el Grup de Teatre farà una altra funció de l'obra de Salvador Espriu. “Una altra Fedra, si us plau”, que combina textos clàssics i crítica social, es va estrenar el passat dia de Sant Jordi, per celebrar l'any Espriu; amb bona rebuda per part del públic. Tots els guanys es destinaran a la plataforma GENEFA, constituida per familiars de joves afectats per la malaltia, que es va constituir aquest mateix any 2013, amb l'objectiu d'aconseguir finançament per a la recerca per combatre l'atàxia de Friedreich, una malaltia neurodegenerativa que afecta adolescents i joves.
El passat mes de juny, la Maria Costa, de les Masies de Voltregà, mare d'un noi afectat per l'atàxia de Friedreich, va difondre una carta als mitjans i a les xarxes socials, on explicava les dificultats de trobar finançament per a la recerca en malalties minoritàries i exposava la fita que s'ha marcat GENEFA: aconseguir 100.000 euros a l'any durant tres anys, per poder pagar la recerca en teràpia gènica, una línia d'investigació molt prometedora. El Grup de Teatre de Sant Hipòlit es va posar en contacte amb ella, i conjuntament van decidir organitzar aquesta representació solidària; no només per recaptar fons, sinó també per donar a conèixer la malaltia.
L'atàxia de Friedreich
L'atàxia de Friedreich és una malaltia causada per un defecte genètic que fa que no es pugui eliminar correctament el ferro de l'organisme. L'òrgan més afectat és el cervell. Habitualment, la malaltia sol començar a manifestar-se durant l'adolescència, moment en el qual els joves afectats comencen a tenir problemes amb funcions motrius, com caminar i la coordinació general. Fins a dia d'avui no hi ha cap teràpia efectiva per a combatre la malaltia o aturar-ne la progressió. El fet que sigui una malaltia poc freqüent fa que sigui molt complicat aconseguir subvencions públiques o privades.
Podeu consultar el web de la plataforma a: www.genefa.org
El passat mes de juny, la Maria Costa, de les Masies de Voltregà, mare d'un noi afectat per l'atàxia de Friedreich, va difondre una carta als mitjans i a les xarxes socials, on explicava les dificultats de trobar finançament per a la recerca en malalties minoritàries i exposava la fita que s'ha marcat GENEFA: aconseguir 100.000 euros a l'any durant tres anys, per poder pagar la recerca en teràpia gènica, una línia d'investigació molt prometedora. El Grup de Teatre de Sant Hipòlit es va posar en contacte amb ella, i conjuntament van decidir organitzar aquesta representació solidària; no només per recaptar fons, sinó també per donar a conèixer la malaltia.
L'atàxia de Friedreich
L'atàxia de Friedreich és una malaltia causada per un defecte genètic que fa que no es pugui eliminar correctament el ferro de l'organisme. L'òrgan més afectat és el cervell. Habitualment, la malaltia sol començar a manifestar-se durant l'adolescència, moment en el qual els joves afectats comencen a tenir problemes amb funcions motrius, com caminar i la coordinació general. Fins a dia d'avui no hi ha cap teràpia efectiva per a combatre la malaltia o aturar-ne la progressió. El fet que sigui una malaltia poc freqüent fa que sigui molt complicat aconseguir subvencions públiques o privades.
Podeu consultar el web de la plataforma a: www.genefa.org